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La condamnation anticipée du « patient remarquable »

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Xavier Mirabel - Publié le 17/04/19

Les décisions médicales en fin de vie donnent lieu à des choix difficiles sur la proportionnalité des soins accordés aux patients. Pour éviter toute obstination déraisonnable, le recours aux décisions anticipées à l’insu du patient tente à se généraliser. Une dérive inquiétante.

Le colloque sur les décisions médicales en fin de vie qui se tenait à Paris le 8 avril était paraît-il passionnant(1). Il a donné lieu à un article dans Libération et un long commentaire de Jean-Yves Nau, l’excellent chroniqueur médical, sur son blog. Deux situations cliniques rapportées au cours de ce colloque me semblent éclairer certains débats actuels.


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Le difficile dialogue soignants-soignés

La première est l’histoire d’une enfant de 9 ans, souffrant d’une maladie chronique d’aggravation progressive sans aucun espoir d’amélioration. Les soignants veulent éviter toute obstination déraisonnable et prennent soin de l’enfant dans une approche de médecine palliative. Ils informent naturellement les parents qui refusent ce qu’ils comprennent comme étant une forme d’abandon et exigent une intensification thérapeutique. L’indispensable et patient dialogue soignants-soignés sera difficile. Les incompréhensions sur la proportionnalité des soins, sur l’obstination déraisonnable, sont aujourd’hui fréquentes.


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L’étiquette fatale

La deuxième situation clinique est celle d’un jeune suivi pour une maladie neurologique très avancée. Il est hospitalisé en réanimation pour une grave décompensation respiratoire. Il s’en sort et rentre chez lui. Le courrier de sortie informe qu’il ne sera plus admis en réanimation lors d’un prochain épisode, qu’il est signalé au SAMU comme « patient remarquable » c’est-à-dire à ne pas réanimer et qu’une sédation profonde et continue jusqu’au décès pourrait être mise en œuvre.


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On découvre avec effarement l’étiquette « patient remarquable »… L’expression semble tellement déplacée ! Évidemment, l’intention des soignants est d’éviter un acharnement thérapeutique lors d’un nouvel épisode. Et les situations d’urgence sont propices à la mise en œuvre de soins disproportionnés.

Mais peut-on prendre ces décisions à l’avance ? Sans tenir compte du contexte au moment donné ? Et de l’avis du patient ? Sur le fond, un débat sur la proportionnalité des soins est nécessaire à chaque étape. Sur la forme, ces « directives anticipées » médicales apparaissent terriblement maladroites.


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(1) Colloque de la commission d’orientation de la démarche éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

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