Environ 7.500 bébés qui naissent chaque année sont atteints de troubles du spectre autistique (TSA), rapporte l’Institut Pasteur. Si le chiffre n’est pas nouveau, il n’en demeure pas moins frappant. Au total, en France, le nombre de personnes atteintes de TSA est ainsi estimé à 700.000 personnes, soit environ 100.000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600.000 adultes (dont seuls 75.000 sont identifiés, soit moins de 20% de la population attendue).
Un récent rapport de la Cour des comptes a rappelé que les deux tiers des enfants concernés et près de 80% des adultes atteints de TSA sont accueillis dans des établissements généralistes qui n’ont pas reçu un agrément spécifique autisme. En parallèle, ce rapport chiffre à 3.000 euros les dépenses restant à la charge des famille (moyenne annuelle), avec des disparités importantes : 20% d’entre elles déclarent un reste à charge supérieur à 5.000 euros et 9% d’au moins 10.000 euros par an.
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En parallèle, la moitié des personnes touchées par l’autisme ont connu des périodes de ruptures de parcours (rupture dans la prise en charge, déscolarisation…), révèle encore le rapport de la Cour des comptes. Dans le détail, près de la moitié (46,5%) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de de 1.171 répondants) ont fait état de périodes de rupture.
Un plan à 344 millions d’euros
Après trois plans autisme, le gouvernement a détaillé le 6 avril 2018, une nouvelle stratégie. Cette dernière, qui s’écoule court sur cinq ans, est dotée d’un budget de 344 millions d’euros. Un an après, qu’en est-il ? Elle commencera à porter ses fruits « à la rentrée », a assuré ce lundi le gouvernement.
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Concrètement, « une trentaine de plateformes d’intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d’ici à la fin de l’année, dont une dizaine d’ici à fin juin », a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. « Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de “première ligne” (généralistes, pédiatres, médecins scolaires…) afin qu’ils repèrent les premiers signes d’alerte chez les enfants », ont affirmé Claire Compagnon et la secrétaire d’État Sophie Cluzel lors d’une conférence de presse. Mais le système est encore trop engorgé avec une moyenne de près de quinze mois d’attente pour obtenir un rendez-vous dans un CRA.
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