À l’occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21, Aleteia donne la parole à Rachel Restiau et Alexandre Pinchon, les parents de Nathanaël, 21 mois, porteur de trisomie 21. Ce couple de rouennais, dynamique et entrepreneur, a à cœur de faire changer le regard de la société sur le handicap, et d’accompagner les parents qui y sont confrontés, en témoignant de leur expérience, et surtout, de leur joie. Pour cela, ils ont fondé l’association Un chromosome d’amour en plus, et travaillent actuellement sur un projet d’« Extra-Box », coffret à destination des proches d’enfants trisomiques.
Aleteia : En cette Journée mondiale de la Trisomie 21, votre association engage chacun à porter des chaussettes dépareillées. Pourquoi ?
Rachel Restiau : C’est une action partie des États-Unis il y a quelques années, et relayée en France par la Fondation Jérôme Lejeune. On invite tout le monde à porter des chaussettes dépareillées, et à partager les photos sur les réseaux sociaux, afin de réfléchir et de faire réfléchir sur la norme et sur la différence, et de s’interroger sur la perception des personnes trisomiques.
Comment est née votre association Un chromosome d’amour en plus ?
Mon mari et moi avons créé l’association en mars 2017, pour partager notre quotidien, donner des conseils et monter des projets, parce que je voudrais que les gens arrêtent d’avoir peur de la trisomie 21 et de la différence en général.
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Nous l’avons appelée “Un chromosome d’amour en plus“. C’est né d’une phrase que j’ai prononcée à mon mari à la maternité, je lui ai dit que Nathanaël avait un truc en plus, un chromosome d’amour parce que nous nous aimions beaucoup. Par le biais de l’association, nous avons répondu à un appel à projets, lancé par mon entreprise Pacifica, filiale du groupe Crédit Agricole Assurances, et nous avons remporté le projet l’été dernier, ce qui nous a permis d’avoir les fonds pour créer l’ « Extra-Box ».
En quoi consiste ce projet d’« Extra-Box » ?
Le but est d’aider les parents, qui, comme nous à l’époque, se sentent démunis quand ils apprennent que leur enfant est porteur de trisomie 21. L’”Extra-box” vise à donner une information claire et objective aux parents concernés et à les accompagner, tout en tentant de leur redonner le sourire.
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Elle sera composée de guides pratiques, juridiques et administratifs pour faciliter les démarches des parents. Elle contiendra également des coordonnées d’associations et de professionnels pouvant les écouter et venir en aide aux familles. En outre, et parce que nous souhaitons que cette box soit positive et qu’elle redonne un peu de baume au cœur aux parents, nous souhaitons y insérer des petits cadeaux et des réductions, sur le modèle de la boîte rose distribuée en maternité. L’”Extra-box” devrait être distribuée par les maternités, sages-femmes, gynécologues ou généticiens apprenant le diagnostic aux parents. On espère pouvoir l’offrir aux proches d’enfants trisomiques dès le deuxième semestre 2018. Nous recherchons encore des partenariats.
Une phrase que vous aimez et qui vous rend plus forts ?
Mon mari et moi aimons beaucoup Stephen Hawking. Il force notre admiration par son courage et sa détermination face à la maladie de Charcot. Une de ses paroles m’est chère : « Mon conseil aux autres personnes handicapées serait : concentrez-vous sur les choses que votre handicap ne vous empêche pas de faire, et ne regrettez pas les choses que vous ne pouvez pas faire. »
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