À quoi vont ressembler les “États généraux de la bioéthique”

La bioéthique est l’affaire de tous : experts, médecins, associations mais aussi, et surtout, l’ensemble des citoyens. Comme le prévoit la législation française, la précédente loi sur la bioéthique (2011) devait faire l’objet d’un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans un délai maximum de sept ans après son entrée en vigueur, soit cette année, en 2018. En amont de tout projet de réforme “sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé”, la loi prévoit la tenue d’un débat public.

Début des États généraux de la bioéthique le 18 janvier

Les États généraux de la bioéthique démarrent donc officiellement ce jeudi 18 janvier. Concrètement, des débats publics sont prévus tout au long du premier semestre dans l’ensemble des régions de France. Ils sont prévus par les espaces éthiques régionaux qui dépendent des Agences régionales de santé (ARS). Il s’agit de la première séquence de la préparation de la révision de la loi de bioéthique. L’objectif — théorique — est de permettre à tous de débattre largement sur les enjeux bioéthiques. Un site internet pour recueillir les avis devrait également être lancé.

Ci-dessous, les premières dates pour participer à ces rencontres :

Le filtre du CCNE

Au printemps – le calendrier reste à préciser – ces rapports régionaux seront remis au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui en assurera la synthèse avant de présenter son propre rapport à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). Composé de 18 députés et 18 sénateurs, l’OPESCT a pour mission “d’informer le Parlement des conséquences des choix de caractère scientifique et technologique afin, notamment, d’éclairer ses décisions”. Il est aujourd’hui présidé par Gérard Longuet, sénateur Les Républicains. Cédric Villani, député la République en marche et lauréat de la médaille Fields 2010, en est le premier vice-président.

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Aux contributions scientifiques, éthiques et citoyennes s’ajouteront les rapports d’évaluation de la loi précédente de l’OPECST et de l’Agence de la biomédecine (ABM), ainsi que le rapport du Conseil d’État saisi, comme pour les révisions précédentes, par le Premier ministre. Le Conseil d’Etat procèdera, à son tour, à des consultations.

“Pourront enfin s’ajouter à cet ensemble, des éléments issus des comparaisons internationales et des réflexions menées par les instances éthiques européennes et internationales (Conseil de l’Europe, Groupe européen d’éthique…)”, précise une circulaire du ministère de la Santé. Enfin, des auditions seront conduites par le CCNE pour recueillir l’avis des “parties prenantes intéressées”. Là encore, le programme est encore très vague.

Une coordination interministérielle… pour une adoption de la loi au 1^er semestre 2019.

Les travaux d’élaboration du projet de loi, qui nécessitent une coordination interministérielle, débuteront parallèlement aux états généraux de la bioéthique. “Ils s’appuieront au fur et à mesure sur l’ensemble des contributions afin de préparer au mieux l’intégration au projet de loi des apports des États généraux”, rapporte encore la circulaire. L’objectif est la finalisation d’un projet de loi à l’été 2018 pour un dépôt au Parlement à l’automne et une adoption de la loi dans le courant du 1^er semestre 2019.

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Au-delà de la gestation pour autrui (GPA), de la procréation médicalement assistée (PMA) et de l’euthanasie, les États généraux permettront d’aborder de nombreux thèmes tels que la recherche génétique sur les cellules souches, le partage des données de santé, l’intelligence artificielle, la robotisation ou encore le big data.