Anne Bert a été euthanasiée à sa demande

L’écrivain Anne Bert a été euthanasiée à sa demande dans un hôpital belge, ce lundi 2 octobre dans la matinée. Souffrant de la maladie de Charcot, elle défendait la liberté de « choisir sa fin de vie ». Au-delà de l’indispensable compassion que doivent susciter sa souffrance et sa démarche, le cas d’Anne Bert ne saurait être instrumentalisé. Avant même son décès, de nombreux patients et associations s’étaient dissociés de cette décision individuelle.

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Dans un ouvrage posthume à paraître cette semaine, Le tout dernier été (Fayard), l’auteur de 59 ans souhaitait interpeller l’opinion et le législateur sur son « combat » pour un départ choisi. Courant septembre la médiatisation de sa démarche avait soulevé en France une vague de témoignages de personnes touchées par une sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’autre nom de la maladie de Charcot.

La plupart déplorait un « raccourci Charcot-euthanasie ». Dont l’Association pour la recherche sur la SLA (Arsla), association fondée en 1984 qui revendique accompagner près de la moitié des malades recensés en France [3 000 sur 7 000 à 8 000 recensés, ndlr]. « Cela leur renvoie une image négative et ultime de la maladie alors que la grande majorité d’entre eux ne pense ni à l’euthanasie ni au suicide, qu’ils sont au contraire dans l’espoir et la vie, dans le combat, qu’ils profitent du présent et font tout pour compenser la perte d’autonomie », expliquait sa directrice générale. D’autres, à l’instar d’Axelle Huber, plaidaient pour la mise en place d’une vraie politique de soins palliatifs.

La maladie de Charcot conduit à une paralysie progressive des muscles. Aucun traitement curatif n’existe à cette heure pour guérir ce mal. La loi française autorise depuis 2016 la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, mais elle interdit l’euthanasie active. Au contraire de la Belgique qui autorise cette pratique depuis 2002.