La reconnaissance par le pape François de cette maladie constitue pour Elena Cattaneo, sénatrice italienne et neurobiologiste spécialiste de la maladie interrogée par I.MEDIA, “un grand pas en avant pour la communauté des personnes souffrants de Huntington”. La médecin, qui a rendu possible cette audience avec le pontife, espère ainsi que ses paroles “attireront l’attention sur la situation dramatique que vivent les malades et permettront d’améliorer leur quotidien”.
Plus jamais caché
L’Huntington est une maladie neuro-dégénérative héréditaire pour laquelle aucun remède n’existe. Les symptômes, qui apparaissent entre 30 et 50 ans, incluent des mouvements involontaires et désordonnés, ainsi que des problèmes au niveau cognitif et de nature psychique. Ils contraignent ainsi “la plupart des malades à cacher leur maladie, explique la neurobiologiste, par peur des jugements et des discriminations”. La honte représente ainsi un des pires souffrances des personnes touchées”, lance-t-elle, c’est la raison pour laquelle l’audience avec le pape François est intitulée “Plus jamais caché”.
Mais les malades “n’attendent pas que des mots”, estime la sénatrice. Selon elle, en Amérique du Sud, où le risque de contracter la maladie est mille fois plus élevé que nulle part ailleurs dans le monde, “les malades n’ont rien”. Tout est un peu comme “si la maladie était apparue hier”, alors que “les malades existent depuis des lustres”.
Les malades “meurent littéralement de faim”
Il faudrait des “centres d’accueil adaptés, des tuteurs, des pharmacies, des docteurs mais aussi tout simplement de quoi nourrir les malades”, indique-t-elle. La nourriture est insuffisante alors que les malades de Huntington devraient bénéficier de sept repas par jour.
La maladie, en effet, les pousse à consommer deux à trois plus de calories qu’une personne en bonne santé. En Amérique du Sud où la pauvreté s’ajoute souvent à la maladie, les malades “meurent littéralement de faim”, s’indigne Elena Cattaneo, soulignant que “la nourriture devient alors aussi précieuse qu’un médicament”.
Pour le moment, le Saint-Siège n’a pas encore annoncé de soutien matériel ou financier, “mais une aide des prêtres de terrain sera déjà la bienvenue”, a affirmé à I.MEDIA Charles Sabine, grand reporter britannique et portevoix des malades de Huntington. Le journaliste, porteur lui-même du gêne de la maladie de Huntington, espère toutefois que cette audience inaugure “une intervention sanitaire internationale en faveur des malades, conduite par l’Église catholique”.
La maladie de Huntington touche environ cinq à sept personnes pour 100 000 au sein de la population caucasienne contre 700 pour 100 000 en Amérique du Sud. Les continents asiatiques et africains sont les moins concernés avec zéro à cinq cas pour 100 000.
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