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Stéphanie Fugain tire la langue à la maladie

Portrait de Stéphanie Fugain ©Manuelle Toussaint

Frédérique de Granvilliers - Publié le 03/05/17

Le 18 mai marquera les 15 ans de l'association Laurette Fugain qui lutte contre la leucémie. Rencontre émouvante avec sa mère, l'artiste Stéphanie Fugain.

Depuis bientôt 15 ans, elle se consacre entièrement à l’Association Laurette Fugain, et mène un combat contre la leucémie qui a emporté sa fille de vingt ans. Stéphanie Fugain déplace les montagnes, rivalise d’énergie pour récolter des fonds. Comme les centaines de bénévoles qui l’entourent, on a tous envie d’aider cette femme remarquable. Une rencontre riche en émotions.

Le 18 mai 2017, ça fera 15 ans que Laurette est partie ?

C’est en juillet 2001 que j’apprends que ma fille Laurette est atteinte de leucémie. Elle était très fatiguée, cela nous amène à faire des examens. Et le couperet tombe immédiatement. Diagnostic : une leucémie aigue. Suivent 11 mois de combat, de révolte, de traitement, de doutes, d’espoir… jusqu’à ce jour de mai 2002 où elle part. Anesthésiée par la douleur, je veux donner un sens à ce non-sens.

Pendant son hospitalisation, vous constatez un manque total d’informations du public concernant les dons de plaquettes et de moelle osseuse ?

C’était inconcevable d’ignorer ces dons de vie, ce manque d’éducation, d’informations. On connaît tous le don du sang. Je suis moi même donneuse de sang depuis ma majorité et personne ne m’a jamais parlé de dons de plaquettes ! Tous ces gens qui étaient donneurs de sang auraient pu le faire naturellement. Je n’ai jamais pu aider quelqu’un avant !

Laurette aurait pu être sauvée ?

Je n’en sais rien. Le parcours de chaque malade, et sa réaction aux traitements qui ne sont pas sans conséquences, est différent pour chacun. Pour Laurette, tous les jours pendant onze mois, les plaquettes n’arrivaient presque jamais dans les temps, cela entrainait des hémorragies avec toujours la crainte d’une hémorragie fatale.

Et vous décidez de vous consacrer à cette cause.

Pallier ce manque d’informations sur les plaquettes et les dons en général me semble soudain essentiel. Je fonde l’association Laurette Fugain en septembre 2002 et je mobilise tous les médias pour expliquer l’urgence d’aider les malades dans leur difficile parcours contre la leucémie.

Donation pour l'association
Don pour l'association Laurette Fugain - © Association Laurette Fugain

Vous abandonnez votre carrière d’artiste ?

Tout allait bien. Que devient la vie d’une famille après la mort d’un enfant ? C’est un tsunami, il y a la vie d’avant et la vie d’après. J’entame un nouveau tournant de ma vie en me consacrant uniquement à cette cause.  J’agis instinctivement, avec mon cœur de maman, sans mesurer le chemin à parcourir, tout en ayant conscience de l’urgence à faire évoluer les mentalités… Je rencontre d’autres malades, ils ont tous la même volonté de vivre que celle de Laurette. Et je constitue une équipe de bénévoles à mes côtés. J’élargis les missions de l’association en y incluant le soutien à la recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang ainsi que l’aide aux malades et aux familles. Un combat contre la maladie.

Et aujourd’hui ?

L’association a bien grandi. Je suis fière que nous ayons réussi à augmenter de manière considérable le nombre de donneurs pour les dons en général et les plaquettes en particulier. Il reste encore beaucoup à faire dans le domaine de la fidélisation des donneurs pour que la vie triomphe plus souvent sur la maladie.

Laurette serait fière de vous ?

J’espère qu’elle le serait, parce qu’elle était très proche des autres et qu’elle avait souhaité mener ce combat si elle était sortie de l’hôpital. Chaque jour qui passe est un jour différent. Quoiqu’il arrive, quoique je fasse c’est toujours empreint de tristesse et de manque. J’ai souvent des moments de désespoir, comme là, à l’approche du 18 mai. J’ai grandi dans la notion de la foi, dans une famille nombreuse. Nous étions sept enfants. Eduqués avec de belles valeurs, pas de vacances, pas de voiture, mais avec beaucoup d’amour.

Stéphanie Fugain tire la langue à la maladie
Portrait de Stéphanie Fugain qui participe à la campagne tire la langue à la maladie ©Manuelle Toussaint

C’est ça qui vous a aidé à « survivre » ?

Oui justement car on va à l’essentiel dans cet apprentissage de vie. Chaque jour on apprend quelque chose de bien. Quand on a peu de moyens, on se contente de ce que l’on a, et l’on espère que ça ira mieux demain. Je crois en l’homme, en une chose qui pourrait être la paix. J’ai reçu une éducation chrétienne, je vis très bien avec ces valeurs là. C’est aussi apprendre à donner à l’autre, à partager… Je crois à une bienveillance de l’amour. L’amour avec un grand A. Tout le monde a de l’amour à donner au quotidien, ne serait-ce qu’un sourire, ça vous donne la pêche.

Cette bienveillance, vous la transmettez lors des conférences que vous organisez dans les sociétés et les lieux publics…

Mes thèmes sont le sens de l’effort et le dépassement de soi face à un obstacle. C’est aussi transformer une épreuve en force pour agir. Je travaille sur la force insoupçonnée du mental. Je leur dis très simplement qu’ils peuvent être des passeurs de vie et d’amour. Je suis contente quand je réussis à déclencher quelque chose. Quand ils me disent merci Madame.

Votre bilan, Stéphanie, est magnifique : avancée dans le domaine des dons de vie et de la recherche médicale, soutien aux patients…

Il y a des conférences, mais aussi des courses, des expos, des projets multiples et nombreux que nous réalisons toute l’année pour fédérer des fonds…

Course association Laurette Fugain
Course organisée par l'association Laurette Fugain © Association Laurette Fugain - Photographe Jean Reimbold

Des spots publicitaires forts et efficaces aussi !

Des spots d’information ont toujours été faits mais, depuis deux ans, on en réalise sous format film court. Ils sont pleins de sensibilité, relayés par les chaînes de télévision, les cinémas, les médias… pour mobiliser les esprits. Et je les en remercie.

Il y a aussi la campagne «  Tire la langue à la maladie », quelle bonne idée !

Face à la maladie, qui peut frapper n’importe qui, à n’importe quel moment, nous sommes tous égaux. Nous pouvons combattre cette injustice. Par un énorme mouvement de solidarité. Par un geste simple, symbolique et espiègle : tirer la langue. De nombreuses personnalités ont déjà prêté leur image et accepté de tirer la langue à la maladie.

défis tire la langue à la maladie
Bannière défis Tire la langue à la maladie ©Manuelle Toussaint

Ils ont créé une dynamique. Comment pouvons-nous y participer ?

Il suffit de vous photographier en tirant la langue – un selfie- le poster sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter et/ou Instagram en défiant vos amis, votre famille, vos proches. En associant à votre selfie la phrase #jesauveunevie et @associationlaurettefugain

À vous, Aleteia, de relayer cette campagne pour qu’elle devienne cette vague de solidarité qui interpellera les consciences.

campagne tire la langue à la maladie
Photos pour la campagne tire la langue à la maladie© Association Laurette Fugain

Et qui vous emmènera au Grand Palais, le 8 juillet 2017 ?

Pour un événement exceptionnel, un challenge convivial et élégant, « l’autre pétanque ». Cette nouvelle expérience du jeu de pétanque est conçue pour donner une image innovante, pour proposer une pratique plus urbaine et festive de ce jeu légendaire. Bien d’autres animations viendront rythmer cet après-midi, avec notamment une exposition des photographies des personnalités qui ont tiré la langue.

Avant de nous quitter, il faut continuer, bien sûr, à donner son sang et ses plaquettes.

Oui ! Et il faut également s’inscrire sur les fichiers de donneurs de moelle osseuse. www.laurettefugain.org

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