Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénérescence du corps qui entraîne sa paralysie progressive, jusqu’à la mort. On la connaît mieux sous le nom de maladie de Charcot, révélée au grand public durant l’été 2014 avec le Ice Bucket Challenge, relayé sur les réseaux sociaux par un grand nombre de célébrités, et qui consiste à mettre au défi une connaissance de se renverser un seau d’eau glacé sur la tête. De prime abord ce jeu peut sembler futile, mais il n’est que la partie médiatique d’une vaste campagne de dons pour la lutte contre la maladie de Charcot qui a finalement permis de lever près de cent millions d’euros pour la recherche.
Le livre est préfacé par Philippe Pozzo di Borgo, dont l’histoire a été révélée par le film Intouchables. Dans sa préface, il fait part de son admiration pour le courage de Léonard. « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » dit-il à sa famille, « Si je ne peux plus parler, je chanterai ! ».
Ce sont quatre années de lutte contre la maladie et pour la vie qu’Axelle Huber raconte. Son livre émeut par la poésie avec laquelle elle décrit le chemin de croix de Léonard et de sa famille à mesure que la maladie prend peu à peu les jambes, les bras puis le reste du corps de son mari, jusqu’à sa voix.
Une vraie leçon de vie
« Ce que Dieu veut éprouver en vous, n’est pas votre force, mais votre faiblesse » écrit Bernanos dans Le Dialogue des Carmélites. Chaque chapitre du livre d’Axelle Huber est introduit par une citation de Bernanos qui prend sens face aux renoncements que la maladie impose à Léonard : le ski, le violoncelle, puis son travail : « Mais si tout orgueil était mort en nous, la grâce des grâces serait de s’aimer humblement soi-même comme n’importe lequel des membres souffrants de Jésus-Christ ». Et c’est la sérénité de Léonard, dépossédé de lui-même, qui frappe le plus.
Au-delà de la lutte contre la maladie, c’est une vraie leçon de vie que l’on tire du livre d’Axelle Huber, à travers le récit qu’elle fait de son amour pour cet homme, son mari. Une leçon de foi aussi : « Léonard devient chaque jour un peu plus, dans l’épreuve de la paralysie, l’homme de foi, d’espérance et de charité qu’il n’a jamais cessé d’être ». Il rassure ses enfants et leur enseigne la parole du Christ, et lorsque la maladie atteint l’un de ses stades les plus avancés, à défaut de pouvoir parler, il leur offre des livres de vies de saints.
Le livre est ponctué de réflexions d’une grande profondeur, qui touchent par leur beauté simple donc universelle sur le mystère de la Croix : « Léonard témoigne que l’on ne peut entrer dans la résurrection sans passer par la croix. Il sait que Dieu n’a pas voulu le mal, que Dieu n’a pas voulu la souffrance. Il m’exprime très clairement que sans ce mystère de la croix, de la souffrance, de la mort, la foi ne serait plus la foi, qu’il n’y aurait pas d’adhésion libre et volontaire de notre être ».
C’est donc un livre plein d’espérance et de joie que nous livre Axelle Huber. Malgré la souffrance, en dépit de l’injustice de se voir ainsi priver de l’homme de sa vie, du père de ses enfants, c’est bel et bien un témoignage de la joie partagée avec Léonard, en attendant la joie à venir.
Si je ne peux plus marcher, je courrai !, d’Axelle Huber. Éditions Mame, septembre 2016, 224 pages, 15,90 euros.
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