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Apprendre que son enfant est handicapé durant la grossesse : comment surmonter cette épreuve ?

© Foto24/Gallo Images/Getty

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Aleteia.ES - Rocio Solis - Publié le 02/10/16

Découvrez le témoignage d'Olalla Álvarez de Toledo, mère de Javier, qui est né avec une grave malformation.

Javier est né la semaine de Pâques en 2011, à l’heure de l’angélus et dès cet instant les médecins durent le réanimer. Il fut baptisé dans l’unité de soins intensifs et quelques heures plus tard, fut soumit à sa première intervention chirurgicale. Depuis cette première opération, Javier en a connu onze de plus. Il commença ses premières sorties dans le monde extérieur l’âge à de quatre mois, pour les JMJ de Madrid. Sur place, Olalla retrouva une de ses meilleures amies, une sœur de mère Teresa. La religieuse lui donna une image avec un petit bout du sari de mère Teresa, une relique dont Olalla ne se sépare jamais. De même qu’elle ne se sépare jamais de son fils Javier. Ce dernier joue, marche, rit, se bat avec son frère Gonzalo…Il apprend à vivre avec ses séquelles. En revanche, il dispose en quantité de ce que sa maman, médecin spécialiste, considère comme l’essentiel pour vivre : il aime et il est aimé.

Il y a des personnes qui semblent porter le monde par leur façon de vivre. Elles savent déceler le sens profond qui se cache dans la réalité, ou tout du moins – et c’est probablement ce qu’il y a de plus admirable – le sens profond qui se cache dans les évènements personnels, et qui les poussent dans leurs retranchements. Olalla est une de ces cariatides, dans laquelle l’existence parait bien affermie et ancrée. Et cela, pas seulement du fait de son profil, élancé et doté d’un visage d’icône, mais surtout par sa ferme douceur, lorsqu’il s’agit d’évoquer quelque chose d’important.

Elle était mariée depuis un an avec Alvaro, son pilier, lorsqu’elle a appris qu’elle attendait son premier enfant. « Nous vivions avec de beaux projets plein la tête. Insouciants. » Arrive la douzième semaine où on lui diagnostiqua une « laparoschisis » étendue. Derrière ce nom troublant se cachait une grave malformation de la paroi abdominale.

Aleteia : Te souviens-tu du moment?
Olalla Álvarez de Toledo : Parfaitement. La gynécologue se montra brusque. En sortant, je pris l’échographie et me rendis à la chapelle. Je dis à la Vierge : « Il est à toi. Tu t’en charges. » Pendant ce temps, Alvaro réussit à réagir avec un calme prodigieux. Il me répétait inlassablement que nous devions avoir confiance, que nous pouvions avoir confiance. Je compris qu’il le pensait vraiment ! Qu’il avait confiance ! Il fut pour moi le soutien total dont j’avais besoin. Je me rendis ensuite chez ma mère aussi pour pleurer un bon coup !

Et ensuite?
L’histoire démarra. Nous avons demandé aux gens de prier. Nous nous sommes entourés de personnes qui nous tiraient vers le haut. La réponse de nos mais croyants, de la grande famille qu’est l’Église fut saisissante. Nous sommes passés de la peur et l’angoisse, puis à la joie d’accueillir cette nouvelle vie. Au final, nous avons profité pleinement de la grossesse et nos amis ont tous été très présent pour nous.

Tu n’as pas eu peur ?
Au fur et à mesure que l’accouchement se profilait, si. J’avais peur que l’enfant ne survive pas mais je m’y étais préparé depuis longtemps et je savais que ce serait extrêmement douloureux. J’avais surtout très peur des séquelles si l’enfant survivait. En tant que médecin, je commençais  à me poser diverses questions : la cette vie méritait-elle d’être vécue ? Quelles vies en valaient la peine ? Mon fils allait-il avoir du ressentiment ? Jusqu’à ce que je réalise que le plus important dans la vie, c’est d’être aimé et d’aimer. Quand je regarde mes patients et leurs familles, désormais avec une acuité nouvelle, je peux le confirmer. Nous sommes ici pour aimer et être aimés.

Javier a grandi entre une chirurgie et une autre, alternant les séjours à l’hôpital et les soins prodigués par ses parents. En quoi cette expérience vous a-t-elle transformé ?
Ce qui effraie une mère, c’est que son fils soit malheureux. Qu’il souffre psychologiquement, pas physiquement, car on peut s’y habituer ou y poser un seuil, en trouvant un remède. C’est plus difficile lorsqu’il subit une douleur à laquelle tu n’as pas accès. Lorsque tu découvres que ce handicap, au final, ne le rend pas malheureux, mais qu’au contraire, il le pousse à se dépasser, alors la peur cesse de t’habiter et tu reprends confiance. En faisant confiance, on vit mieux. Finalement, je crois que je ressens plus de peur pour mon deuxième fils, qui est né en parfaite santé, que pour Javier. C’est devenu possible au terme d’un lent processus d’acceptation, au long duquel j’ai cheminé. Je crois à présent que je l’aime bien mieux, en toute confiance, qu’en continuant à me poser des questions en permanence : « Et si ? », « Et si ? « . On ne peut vivre ni aimer ainsi.

Quelque chose de bon peut-il sortir de la souffrance ?
Nous ne sommes pas masos : nous attendons le troisième et nous craignons qu’il soit malade. Néanmoins, si je regarde notre histoire, cela ne changerait rien. C’est dans les moments de souffrance que ma famille a été le plus heureuse, car elle y a été plus unie. Comment pourrais-je regretter cela ?

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