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« Maman dit toujours qu’on voit la beauté de mon âme à travers mes yeux »

Gaspard et Benoît Clermont
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La lettre d'un enfant atteint d'une maladie neuro-dégénérative incurable a ému des milliers de personnes sur Facebook en l'espace de quelques jours.

« Salut Marie, moi c’est Gaspard.

Comme ma maman et mon papa aiment beaucoup lire les belles histoires sur ta page*, ils se sont dit que je pourrais peut-être te raconter la mienne. Alors, comme je suis discipliné (papa est militaire, alors à la maison, attention les gars faut obéir !), je me lance, du haut de mes 2 ans… enfin, de mes 26 mois, plus précisément. Oui, c’est un peu bizarre, mais chez nous, on compte les mois. Tu vas vite comprendre pourquoi.

À ma naissance, tout roulait comme sur des roulettes. Mon grand frère et mes deux grandes sœurs sont venus me voir à la clinique, m’ont fait plein de câlins. On a pris plein de photos, comme si j’étais une star de cinéma. Et au bout d’une semaine, comme dans le monde des Bisounours, on est tous rentrés à la maison. J’ai mis un peu de temps à faire mes nuits, mais c’était juste pour les embêter.

Or, à force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards. En revanche, j’adorais rigoler, et ça, mon papa qui est bon public, ça l’éclatait. Mais bon, à 11 mois, on est quand même allés voir un médecin neuro-truc (un mot compliqué qui fout la trouille) pour qu’il nous rassure.

Il s’est avéré que Maman, comme souvent, avait eu raison, et que Papa, lui qui disait toujours à Maman : « T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars », s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff. Le truc le plus embêtant avec cette maladie, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre. C’est une maladie neuro-dégénérative. En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de « bébé de la pub Evian » (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de « petit bébé légume ».

Le jour où Papa et Maman ont appris la nouvelle, Papa a été un peu chochotte. Maman, elle, s’y attendait parce que son cœur de maman sent très bien les choses. Du coup, elle a dû déployer des trésors d’énergie pour que Papa remonte la pente. Et comme elle a des pouvoirs magiques, elle a réussi. C’est sûr que parfois, même s’ils essaient de se cacher, et même si je ne vois plus très bien du tout, je sens que c’est difficile pour eux. Surtout quand je suis à l’hôpital (heureusement, Bonne-Maman et Timam, mes deux grands-mères, les aident beaucoup).

Pour les encourager, j’ai reçu à la naissance les plus beaux yeux du monde, de grands yeux bleus avec des cils plus beaux que ceux de Scarlett Johansson (Papa, il l’adore, Scarlett). Alors, comme aujourd’hui je n’arrive plus à rigoler, ni à parler, ni à manger par la bouche, ni à voir, je leur fais des milliers de clins d’œil. Maman dit toujours qu’on voit la beauté de mon âme à travers mes yeux. Qu’est-ce qu’elle est poète Maman, tu ne trouves pas ?

Aujourd’hui, donc, j’ai 26 mois. Tu as compris maintenant pourquoi chez nous, on compte les mois ?

Papa, Maman et les trois grands ont aussi eu de la chance : ils ont tous les cinq reçu plein de pouvoirs magiques pour m’offrir une vie de rêve. Comme toi, Marie, je réalise que plus c’est difficile, plus on reçoit de pouvoirs magiques. Alors, je profite de milliers de bisounes par jour (on dit bisounes chez nous), entre mes séances de muscu avec le kiné. Et surtout, je sens que tout le monde m’aime et que mon arrivée a été un cadeau, pour que notre famille grandisse en amour et en simplicité. Papa dit même qu’ « on a de la chance de vivre la radicalité » ! Il est complètement fou ! Ils ont juste compris que, comme mon homonyme le roi Mage, je suivais mon étoile, inexorablement. Et même si mon voyage sera moins long que le sien, ce que je vis avec ma famille est du coup tellement dense, tellement intense, que ça équilibre, en quelque sorte. Disons que ça compense, quoi !

Le seul problème, c’est que je sens bien que je vais monter au Ciel avant eux, et ça m’embête un peu parce que normalement, ça aurait dû être à eux de me précéder un jour dans les nuages et de m’y attendre à la cool. Du coup, pour compenser cette petite anomalie, je fais plein d’efforts chaque jour pour qu’ils soient fiers de moi. Je me bagarre tous les jours, pour tousser, bien déglutir, bien respirer, ne pas attraper de rhume ou de microbes, bien dormir. Et je crois que ça fonctionne. Ils me regardent toujours avec un grand sourire, même si je sens aussi que quelques larmes tombent parfois de leurs yeux. Des chochottes, je te dis !

Mais de toute façon, je suis absolument certain qu’ils savent qu’un jour, tout là-haut, on sera réunis tous les six. Sans maladie, ni handicap. Pour toujours.

On ne va pas attendre cette date hypothétique pour se rencontrer en vrai, Marie. On se chope bientôt, comme convenu (en tout bien tout honneur bien sûr). On laisse nos vieux organiser le truc entre grands. En attendant, voili-voilou, tu sais tout. Toute la famille t’embrasse très fort. Ah oui, et aussi, Papa et Maman aimeraient bien rencontrer d’autres familles qui ont des enfants comme moi ! Alors, si tu en croises sur ta page, tu m’envoies un e-mail, hein ? Je t’embrasse et te remercie infiniment de leur avoir permis de raconter mon histoire.

Gaspard (sous la dictée de mon papa Benoît, et grâce à l’inspiration de ma maman Marie-Axelle) »

* Marie est une petite fille handicapée, pupille de la nation. Ses parents adoptifs ont raconté l’histoire vraie et bouleversante du long chemin qui les a menés jusqu’à l’accueil sans conditions de cette enfant exceptionnelle dans un petit livre : Tombée du nid. Un témoignage d’amour, à lire et à partager en famille.

Depuis, le couple a lancé une association visant à soutenir tout les projets d’accompagnement des autres enfants « tombés du nid », ainsi qu’une page Facebook, où de nombreux parents – comme les parents du petit Gaspard – témoignent de la destinée hors-norme de leurs enfants, des joies et des peines de l’accueil au quotidien d’une vie blessée par le handicap.

Tombée du nid, éditions Terra Mare, 2015, 139 pages, 15 euros

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