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Portrait : Delphine, fabuleuse maman d’un enfant autiste

David Bonhomme - Progressif Media

Fabuleuses au Foyer - Publié le 26/10/14

Delphine, 37 ans, est mariée à Timothée. Ils sont les parents de Lucie, Manon, Julia, Ethan et Naël. « Dans ces 5 miracles, l’autisme s’est invité. Il n’était pas prévu au programme des festivités, mais on s’est adaptés ».

Depuis mon entretien avec Delphine, je pense à elle à chaque fois que je suis face à mes frustrations : sa vie est une véritable leçon de bonheur ! Conversation avec une maman authentique et déroutante, par sa sincérité, sa joie de vivre et sa rage de vaincre.

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un état d’être. Ce n’est pas une affection psychologique ni une maladie psychiatrique. C’est un handicap.
L’autisme, c’est un ensemble de troubles plus ou moins sévères et plus ou moins précoces qui envahissent un être et provoquent, entre autres et de manière très générale :  une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, des troubles de la communication non verbale, des activités stéréotypées (répétitives et souvent envahissantes)  avec restriction des intérêts (des choses auxquelles les personnes autistes s’intéressent de manière exclusive et intensive).
De plus amples explications sur l’autisme sont disponibles ici.

Peux-tu nous présenter Ethan ?

Ethan a 6 années de vie. C’est un petit garçon gai, joueur, rieur, taquin et très câlin.
Il aime les voitures, les bus… tous les moyens de transport (intérêt restreint). Il aime aussi la musique : c’est un mélomane confirmé. Il a une mémoire extraordinaire. Il est accueilli en grande section de Maternelle, et il aime énormément aller à l’école. Si vous voulez nous suivre, retrouvez-nous sur la pageFacebook d’Ethan !

Est-ce qu’il parle ?

Ethan est autiste sévère. Non verbal. C’est à dire qu’il ne parle pas. Il ne fait pas de phrases.
Mais nous sommes incroyablement encouragés et surpris par toutes les émergences de langage qui se mettent en place ces dernières semaines !

Comment en es-tu venue à déceler l’autisme d’Ethan ?

Vers l’âge de 8 mois, Ethan a commencé à développer des… « bizarreries ». Il ouvrait et fermait les portes quand il était dans son trotteur, de manière répétitive. Quand il était dans sa chaise haute, lors des repas, il tapait toujours son pied gauche, au même rythme. Plus tard, il ne montrait rien du doigt et semblait ne porter aucun intérêt ni aux livres, ni aux animaux, ni aux jouets. Par contre, il pouvait passer de longues minutes à jouer avec une télécommande.

Quelle a été ta réaction lorsque tu as réalisé que ton fils était autiste ?

Lorsque je suis allée vers le corps médical, je pensais déjà à l’autisme. Quand le diagnostic a été officialisé, je n’ai donc pas eu de choc ni de gros moment de déprime. J’ai juste eu beaucoup de tristesse pour mon petit prince, et une envie folle de remuer ciel et terre pour le faire sortir de là. Je sais que l’on ne guérit pas de l’autisme. Mais je sais aussi qu’il est possible de faire énormément de choses pour que les troubles s’estompent, que le langage émerge, et que l’autonomie augmente.

Qu’est-ce qui a été le plus dur pour toi, en tant que maman ?

Les troubles d’Ethan sont variables. Certains sont fixes et perdurent, d’autres sont éphémères. Depuis l’âge de trois mois jusqu’à l’âge de trois ans, Ethan n’a pas fait une nuit complète. Il se réveillait en pleurant et nous devions nous lever avec lui, lui faire écouter de la musique pour l’apaiser, le changer (oui, parce qu’Ethan n’a toujours pas acquis la maîtrise de ses sphincters), le faire manger un peu et ensuite le recoucher. Ce cycle pouvait durer une ou deux heures et se répéter deux fois par nuit. J’ai parfois cru sombrer dans la folie par manque de sommeil. Priver les personnes de sommeil était parfois utilisé comme moyen de torture. Je l’ai compris mieux que jamais.
Cette période est révolue, et nous en sommes INFINIMENT reconnaissants. Ne pas entendre mon fils m’appeler « maman », ne plus pouvoir partir en vacances en famille, voir nos sorties familiales perturbées (resto, week-ends, balades,…. ), faire avec les rigidités alimentaires d’Ethan sont autant de frustrations qu’il a fallu apprendre à gérer.

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Tags:
autismehandicap
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