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Belgique/euthanasie : appels désespérés de parents d’enfants handicapés

© AJP
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Pour Sophie Lutz, l’euthanasie pour les mineurs en Belgique est « une claque affreuse pour tous les parents qui accompagnent leurs enfants souffrants : elle les enfonce dans le désespoir ».

28/03/2014

Le 13 février dernier, la Belgique est devenue le deuxième pays au monde, après les Pays-Bas, à légaliser l’euthanasie pour les enfants et adolescents. Cependant, le législateur belge n’a pas fixé d’âge minimum, contrairement à la loi néerlandaise qui demande que l’enfant ait 12 ans minimum. Le pays étend ainsi sa loi de 2002 qui autorisait l’euthanasie pour des personnes majeures et conscientes formulant une demande « volontaire, réfléchie et répétée ». Désormais, un enfant gravement malade, quelque soit son âge, affrontant des « souffrances physiques et insupportables » pourra accéder à l’euthanasie, à condition simplement que ses parents soient d’accord.

C’est justement sur ce dernier point que des voix de parents désemparés s’élèvent. Car cette loi n’est pas simplement une offense à la vie, elle impose également une responsabilité insoutenable aux parents.

Sophie Lutz, auteur de Derrière les apparences (édition de l’Emmanuel) et mère d’une petite fille, Philippine, polyhandicapée et diagnostiquée in utero, a alors osé prendre la parole et dénoncé cette loi lors d’une interview. Elle dénonce ainsi les dommages collatéraux qu’elle risque d’engendrer : car au-delà d’une incitation perfide qui tend vers une culture de la mort, elle implique largement les parents, qui deviennent alors prisonniers d’une loi sans issue. « Nous savions qu’elle allait être handicapée mais nous voulions la garder… Pour certains, nous étions coupables. (…) Si je refuse d’euthanasier ma fille, suis-je donc une mère abusive, égoïste, qui ne pense qu’à elle ? Cette loi s’introduit dans la conscience pour ébranler l’interdit de tuer, qui est une sécurité pour ceux qui souffrent » affirme t’elle alors.

Pour tenter de rassurer les opposants à cette loi, les élus ont précisé que les médecins ne seront pas contraints de pratiquer l’acte d’euthanasie et que la loi n’engendrera en rien une diminution des soins palliatifs. Mais ce n’est pas suffisant, car cette loi, une fois passée apparait comme un pas de trop et ne peut que nous faire craindre une nouvelle étape franchie pour une prochaine extension aux personnes handicapées, malades mentales, peut-être allant jusqu’à celles qui sont fatiguées de vivre. Car si la loi promet ne rien imposer, Sophie Lutz admet que « même si l’on est convaincu de la dignité de la personne et de l’existence de son enfant, il y a en même temps, au fond de soi, cette petite question qui revient régulièrement : « est-ce qu’il ne vaudrait pas mieux qu’il ou qu’elle meure ? On est déjà bien désespéré, mais on peut garder la tête hors de l’eau, rester debout si tout le monde vous soutient et dit avec vous : ‘On ne sait pas si ce serait mieux et personne ne sait’. Cette loi, elle, prétend savoir ».

C’est donc un douloureux appel de désespoir que les parents lancent face à une loi qui se rend aveugle au choix déchirant auquel les parents sont confrontés. Les voix se lèvent et les dénonciations sont nombreuses. Le Dr Christiane Vermylen, pédiatre hémato-oncologue à Louvain se révolte contre une loi qui « ne répond à aucune demande » et qui semble vouloir simplement avancer un peu plus vers une société qui tend à la normalité. « En 30 ans, je n’ai jamais été confrontée à une demande d’euthanasie d’enfant. Les soins palliatifs que l’on peut leur proposer leur permet d’avoir une fin de vie douce et sans douleur » explique t’elle. 

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