“Aujourd’hui, nous sommes réunis parce que nous voulons dire à tout le monde : plus jamais cachés !”, a appelé haut et fort ce jeudi 18 mai, en recevant au Vatican plus de 1 700 personnes touchées de près ou de loin par la maladie de Huntington : patients, familles et personnel soignant, aux côtés de chercheurs du monde entier. “Pour Jésus, a rappelé le Saint-Père, la maladie n’a jamais été un obstacle pour rencontrer l’homme, bien au contraire. Il nous a appris que la personne humaine est toujours précieuse, toujours dotée d’une dignité que rien ni personne ne saurait effacer, pas même la maladie”.
La honte, la pire des souffrances
Faire connaître les souffrances, raconter les drames de tous ceux qui “portent dans leur corps ou dans leur vie les signes de cette maladie ou souffrent d’autres maladies rares”, pour qu’ils n’aient plus à avoir honte – la pire des souffrances — des symptômes mêmes de leur maladie et se sentir obligés de “se cacher” pour ne pas subir “jugements” et “discriminations”. La peur et les difficultés liées à l’affection d’Huntington mettent à l’écart les malades et leurs familles, les marginalisent, créent des barrières. Souvent, ils vivent “le drame de la honte, de l’isolement et de l’abandon”, a vivement déploré le souverain pontife. Face à lui, environ 150 hommes, femmes et enfants, venus principalement d’Amérique du Sud, où l’incidence de la maladie est très élevée, créant dans certains pays de véritables poches « d’isolement » regroupant des familles entières, porteuses du gène responsable de la maladie, parce que justement mises à l’écart de la société.
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La maladie, peu comprise jusqu’à la découverte du gène responsable en 1993, a été longtemps associée à la sorcellerie et, comme elle est héréditaire, à l’idée qu’une famille entière pouvait être possédée par le démon.
“Plus jamais seuls !”
“Que personne ne se sente plus jamais seul, que personne ne se sente un poids, que personne ne sente le besoin de se cacher (…) plus jamais !”, a exhorté le Pape en répétant plusieurs fois le slogan de la rencontre. “Bien plus qu’un slogan, c’est un engagement chrétien, car on y met la force et la conviction que Jésus nous a enseignées”, a-t-il insisté devant un auditoire qui voit dans cette rencontre inédite “un grand pas” pour la communauté des personnes affectées par cette maladie, baffouée dans ses droits. “Non, vous êtes précieux aux yeux de Dieu, précieux aux yeux de l’Église”, leur a garanti le Pape qui a également loué et encouragé “la ténacité et le dévouement” de leurs “compagnons de routes : parents, époux et frères, médecins, bénévoles, qui les soutiennent et les accompagnent avec “constance et abnégation”.
Pour le moment le Saint-Siège n’a pas encore annoncé de soutien matériel ou financier, “mais une aide des prêtres sur le terrain sera déjà la bienvenue”, a confié à l’agence I.MEDIA Charles Sabine, grand reporter britannique et porte-parole des malades de Huntington. Le journaliste, porteur lui-même du gène de la maladie, espère de tout coeur que cette audience avec le souverain pontife marquera effectivement le début “d’une intervention sanitaire internationale, sous la conduite de l’Église catholique”.
Pas de recherche embryonnaire
Aux scientifiques, “qui ne ménagent pas leurs efforts dans la recherche d’un traitement”, le Pape a demandé de “persévérer, en utilisant toujours des moyens qui ne contribuent pas à alimenter la “culture du déchet”, que l’on voit parfois s’insinuer aussi dans le monde de la recherche”. Il a dénoncé spécifiquement “l’utilisation d’embryons humains qui cause inévitablement leur destruction”, leur rappelant “qu’aucune finalité, même la plus noble — comme une utilité pour la science, pour d’autres être humains ou pour la société – ne saurait justifier” telle destruction.
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