Le président qu’il nous faut. Philippe de la Chapelle : “Un président handicapé, ça serait vraiment bien”

3 questions à Philippe de la Chapelle, directeur de l’Office chrétien des personnes handicapées (OCH)

Aleteia : Dans quelques mois aura lieu en France l’élection présidentielle. Quelle est, selon vous, la mesure que le futur président devrait absolument mettre en place ?
Philippe de la Chapelle : Je pense qu’il y en a plusieurs. La première mesure à mettre en place selon moi, c’est la formation des familles des personnes handicapées. Aujourd’hui, les parents ne sont pas du tout formés au handicap, ni à son aspect médical, ni à tous les dispositifs qui existent. Je vois beaucoup de familles se renseigner sur Internet car personne ne leur donne d’informations. Elles se débrouillent comme elles peuvent et c’est très compliqué pour elles. Il faudrait donc apporter une formation et un soutien aux familles dès l’annonce du handicap. Mais il faudrait également former les personnels médicaux à l’annonce du handicap. C’est toujours une mauvaise nouvelle, souvent terrible, il n’y a pas de bonne façon de l’annoncer, mais il y en a des mauvaises. Ça ne me paraît pas très compliqué de l’intégrer dans les cursus de formation.

Le statut légal et fiscal des aidants familiaux est également une mesure qu’il faut mettre en place. Dans la plupart des cas, ce sont des mamans qui arrêtent de travailler pour consacrer tout leur temps à leur enfant handicapé. Il faut qu’elles aient un statut à part entière.

Il y a encore de nombreuses mesures à adopter, et notamment sur la solitude. Le handicap est violent et ça isole. Alors, depuis 20 ans, nous ne sommes plus dans la logique de créer des établissements pour y loger les personnes handicapées, on les aide à rester à domicile. C’est une très bonne chose, mais souvent, ça conduit à une grande solitude. Si les personnes handicapées restent chez elle mais seules, ce n’est pas la peine. Il faudrait développer tous les habitats partagés, à l’image de ce que fait Simon de Cyrène. Ils permettent de combiner l’autonomie et le lien.

Quel serait donc selon vous le président idéal, celui ou celle qui mettrait en œuvre toutes ces mesures autour du handicap ?
Un président handicapé, ça serait vraiment bien. On a eu un excellent Pape qui était handicapé, Jean Paul II. Je pense que c’est parce qu’il a montré son handicap. Alors, il ne faudrait pas élire cette personne parce qu’elle est handicapée, bien sûr. Mais si un candidat porteur d’un handicap pouvait se présenter à la présidentielle ce serait formidable. Mais ce serait vraiment symbolique. Je pense par contre qu’il faudrait un président qui donne la parole aux personnes handicapées et qui les intègre dans son équipe. Que le futur président intègre dans son équipe, à l’Élysée, des personnes handicapées, physiques et mentales, qu’elles travaillent avec les autres conseillers techniques, qu’ils se parlent, et vous verrez, ça changera beaucoup de choses, en bien.

Quels sont les points qui doivent retenir l’attention des chrétiens dans les programmes et débats de la prochaine élection présidentielle ?
Les enjeux éthiques doivent être un point d’attention. Je pense que quand on se met à respecter la personne dans sa conception, on n’est inévitablement appelé à développer une politique d’accueil. Ça ne suffit pas de dire que cet enfant doit naître parce qu’il est porteur de handicap, c’est même violent si on n’est pas capable d’accompagner les familles et de mettre en place des dispositifs qui prennent soin de sa personne, de sa souffrance, de son handicap. C’est scandaleux de réveiller une personne qui a eu un traumatisme crânien, si c’est pour le laisser dans un vide absolu. Choisir qu’il vive, c’est choisir de mettre en place un dispositif qui réponde à ses besoins.

Les enjeux éthiques ne se suffisent pas en eux-mêmes, mais ils sont le point de départ de tout le reste. Beaucoup de personnes pensent qu’en supprimant la fragilité, on supprime un problème. Sauf qu’en réalité, on ampute la société de personnes qui sont une richesse, précisément parce qu’elles nous rendent humain, la question de la fragilité nous touche tous.

Propos recueillis par Margot Vignaud.