Cher Hollywood,
Pourquoi veux-tu ma mort ?
Ne le nie pas. Les films que tu produis en disent long sur ce que tu penses vraiment de moi.
“Avant Toi” (“Me Before You” en version originale) est sorti au cinéma en juin dernier. Ma mère m’a parlé de ce film. C’est l’histoire d’un homme qu’un accident a paralysé : suite à une lésion de la moelle épinière, il passera le reste de sa vie en fauteuil roulant. Un homme qui voudrait mourir parce que sa vie ressemble à la mienne. Eh bien, y a-t-il quelque chose de mal à me ressembler ?
Pourquoi penses-tu que je dois mourir ?
Ma mère m’a dit que ce n’est pas le premier film dans lequel une personne handicapée veut mourir à cause de sa paralysie. Il en existe un autre, “Million Dollar Baby”, dans lequel une jeune boxeuse choisit la mort plutôt qu’une vie imparfaite.
Je te pose donc à nouveau la question, y a-t-il quelque chose de mal à me ressembler ? Pourquoi penses-tu que ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue ?
Tu t’assois là, en bonne santé, et tu regardes les gens en fauteuil roulant en éprouvant de la pitié pour nos pauvres petites vies, mais la vérité, c’est que tu as peur. Tu ne veux pas imaginer que cela pourrait t’arriver. Tu penses être parfait et que tu préfèrerais mourir plutôt que d’être handicapé. Je trouve cela bien triste.
L’idée d’avoir une vie comme la mienne te dérange tellement que tu n’as même pas raconté la vérité dans “Avant Toi”. Est-ce que cela contrarierait ou surprendrait les gens si tu montrais quelqu’un se hissant depuis un fauteuil roulant sur le siège d’une voiture, utilisant une chaise de bain ou une rampe ? Tu dois penser que tout cela rend faibles les gens comme moi et tu n’acceptes pas la faiblesse.
As-tu seulement fait des recherches à ce sujet ? As-tu demandé à des personnes en fauteuil roulant s’ils préféraient être morts plutôt que paralysés ? Je parie qu’ils te prendraient pour un fou.
Je suis paralysée, c’est une réalité de ma vie
Oui, je suis paralysée. Tu t’imagines déjà que je dois vouloir mourir… Mais ce n’est qu’un mot. Il faut s’en remettre. Après tout pourquoi te soucierais-tu de la façon dont je me qualifie ? Quelqu’un m’a dit un jour qu’il était dégradant d’utiliser ce mot et que je devrais plutôt dire “porteuse d’un handicap”.
Eh bien, c’est complètement stupide. Mes jambes ne fonctionnent plus. Je suis donc paralysée. C’est une réalité de ma vie. Le “politiquement correct” existe pour que les gens en bonne santé se sentent plus à l’aise à mon égard. Pas avec moi. Si tu te souciais de mon opinion et si tu voulais me traiter comme une personne, tu ne ferais pas de films qui affirment que la meilleure chose que je puisse faire pour ma famille est de me tuer. Tu devrais avoir honte.
Vivre sans Dieu t’a rendu méchant
Tu ne crois peut-être pas en Dieu. Tu n’y es pas obligé, et je ne peux pas t’y forcer. Mais je crois en Lui, et grâce à cela j’accorde de l’importance à chaque individu. Je sais que nous sommes faits à l’image et à la ressemblance de Dieu. C’est pourquoi je sais que chaque personne a de la valeur. Peut-être as-tu besoin de trouver Dieu, parce que vivre sans Lui t’a rendu méchant.
Cela aurait pu faire un très beau film : l’histoire d’amour de deux personnes, l’une d’entre elles se trouvant être en fauteuil roulant. C’est courant. Les gens qui s’aiment ne se soucient pas d’un fauteuil. Ce sont les autres qui pensent que c’est un gros problème.
La réalité, c’est que le fauteuil roulant est un objet qui remplace mes jambes. C’est ainsi que je me déplace, et c’est tout.
Je suis heureuse d’avoir cette vie
Pendant que vous êtes assis dans vos bureaux, en admiration devant le courage de cet homme qui se tue et laisse tout le monde faire son deuil (ce que je trouve assez égoïste), moi je serai dehors, en train de vivre la vie incroyable que tu ne pensais pas possible. J’ai des amis, je vais dormir chez eux, je vis une vie tout à fait normale. Une vie qui ne me donne pas envie de mourir. Je suis heureuse d’avoir cette vie.
Et si tu veux savoir à quoi ressemble vraiment ma vie, viens donc me voir concourir à Los Angeles en fauteuil roulant. Car pendant que tu pensais que vivre en fauteuil incitait à vouloir se tuer, j’étais occupée à devenir une professionnelle de la course en fauteuil, et à apprendre comment rouler sur la rampe et faire des drifts au skate park.
Tu te fais de fausses idées sur les gens “confinés” dans un fauteuil. Le mien me permet non seulement de rouler sur la rampe, mais aussi de repérer les gens qui ne valent pas la peine d’être connus. Et tu en fais partie.
En espérant que ta prochaine histoire soit meilleure,
L’histoire d’Ella est à découvrir dans ce reportage diffusé à la télévision américaine (en anglais) :
La fête du jour