Mode de vie

Elle est blonde, jolie, malade incurable mais rien ne l’arrêtera

Malgré la maladie, Marine, 22 ans a choisi de vivre de toutes ses forces.

Elle est blonde, jolie, malade incurable mais rien ne l’arrêtera

Marine, une force de la nature malgré sa maladie ©Marine Barnérias

Marine Barnérias est une jeune fille de 22 ans, à peine diplômée d’une école de commerce. Blonde, pétillante, une voix grave, du bagout, elle croque la vie à pleine dent. Mais pourtant, quelque chose d’anormal s’est glissé dans sa vie : on vient de découvrir qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaque.

Le courage et le goût de la vie, plus forts que la maladie

« Cette maladie est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle entraîne des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. À plus ou moins loin terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible » décrit-elle, sur son blog, avec une résignation déconcertante.

Mais cette jolie blonde n’accepte pas de céder au découragement, c’est son mot d’ordre. Et pour s’y tenir, elle a monté un projet fou qu’elle réalise en ce moment, celui de partir sept mois en voyage à l’autre bout de la terre, en suivant un programme unique, concocté personnellement.

Son projet : trois destinations, trois découvertes

Comme elle le dit, sa « SEP » – sclérose en plaque – à elle, c’est une « Super Envie de Partir », équipée d’une arme vaillante, l’optimisme.

Elle désire « rencontrer et interviewer des personnalités qui propagent des ondes positives dans la manière de penser ou de vivre », en condensant ces rencontres dans un film qu’elle diffusera en ligne.

Le voyage prévu découle sur trois étapes. La Nouvelle-Zélande, pour se pencher plus précisément sur ce corps, ce fidèle compagnon qui la porte depuis 22 ans, ce corps malade qu’elle doit désormais apprivoiser. Puis la Birmanie afin d’éveiller son esprit, découvrir la force de celui-ci toujours plus puissantes que les marées ravageantes qui peuvent l’ébranler ; elle aura par ailleurs l’occasion de se rendre au sein d’un monastère bouddhiste. Et enfin la Mongolie pour se retrouver face à son âme, dans un dépouillement total permis par la solitude la plus complète.

Vivre ses rêves, pour combler le noir du réel

Cette ascension vers l’essentiel est un pari audacieux pour cette jeune fille, qui a toujours rêvé de tenter l’aventure, mais ne l’a jamais osée. « N’oubliez pas vos rêves, ce sont nos meilleures armes dans ce monde devenu fou ».

Marine peste sur la société dans laquelle elle vit. « Cela fait maintenant plusieurs années que je ne supporte plus la manière dont nous sommes abreuvés d’informations inutiles contre lesquelles nous ne pouvons rien faire… Elles nous formatent, se glissent partout, sur nos écrans, dans tous les lieux, omniprésentes, elles nous consomment… Résultat : nous sommes de plus en plus méfiants. Le lien se dilate et la confiance disparaît (…). Ce voyage sera pour moi une manière d’apprendre à me connaître vraiment et à affronter la vie différemment. »

Pour préparer ce périple, la jeune malade a compté sur l’aide de ceux qui furent touchés par son histoire. Elle a constitué une cagnotte, où chacun a pu l’accompagner par une participation libre et anonyme pendant cette aventure, ce pari de vivre et de voyager quand la maladie voulait l’immobiliser.

Grâce à ce soutien, elle est partie fin janvier 2016, et réalise son rêve en ce moment à l’autre bout de la terre malgré la maladie.

Bon faire le tour de la terre c’est pas toujours une partie de plaisir non plus…