Aleteia : Comment avez-vous été diagnostiquée de votre Parkinson ?
Corinne : À 41 ans, mon premier symptôme était le tremblement de la main droite. Pendant un an on ne m’a pas soigné pour Parkinson car le médecin pensait que mes tremblements étaient dus au stress. Ensuite quand j’ai commencé à avoir mal au bras, j’ai été soignée pour une tendinite… Ce n’est qu’au bout d’un an et parce que les thérapies (inutiles) n’avaient pas fonctionné que j’ai été envoyée au CHU de Purpan (Toulouse). Là-bas le jour même j’ai été diagnostiquée de la maladie de Parkinson, juste avec les examens cliniques des symptômes.
Après le couperet du diagnostique, que se passe-t-il ?
Dans un sens j’étais contente de savoir enfin ce que j’avais mais bon… rien que par le diagnostique on est sacrément diminué. Il est assez rare de faire l’économie d’un passage dépressif même si j’en ai tout de suite parlé à mon mari et que de manière générale j’en parle sans problème. Au travail, je ne l’ai annoncé qu’au bout de plusieurs mois mais j’ai demandé moi-même à changer de poste, ce qui malgré tout a été assez dur à vivre. Quant aux enfants, ce n’est pas évident de savoir comment ils perçoivent ce genre de nouvelles puisqu’ils n’expriment pas trop ce qu’ils pensent, en tout cas les miens et ma petite dernière n’avait que 6 ans. Je suis persuadée que quelque soit l’interlocuteur, il ne faut pas avoir honte de notre maladie. Je pense qu’il faut répondre à leurs questions pour qu’ils comprennent mieux la maladie. Plus on la cache, plus on est frustré et plus on rencontre de nouveaux problèmes. Quand on est compris, on vit mieux.
Quelles ont été vos premières démarches ?
Se tourner vers une association de patients a été une de mes premières démarches parce que j’avais besoin de savoir que d’autres personnes étaient comme moi. Quelque part, c’est rassurant et ça permet d’échanger, ça crée du lien et surtout ça permet de retrouver confiance en soi. On doit faire le deuil de beaucoup de choses avec cette maladie. Même si on a des médicaments qui soignent les symptômes, nous devenons de plus en plus lents, nos membres se raidissent et une grande fatigue s’installe.
Qu’est-ce qui est le plus dur à vivre pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
Nous avons chacun des symptômes moteurs et non-moteurs. Les médicaments soignent les affections moteurs uniquement, donc la difficulté principale c’est que le corps ne répond plus à ce que veut la tête. Et pour être honnête, c’est pire que d’être ralenti ou d’avoir quelques soucis de mobilité. Toutes les “usures” normales dues à l’âge sont aggravées par Parkinson ainsi tous les symptômes de Parkinson “potentialisent” toute nouvelle maladie. Pour que ça se passe bien avec son neurologue, il faut vraiment partager tout ce qui se passe dans notre vie de manière à lui permettre de doser nos traitements de la façon la plus ajustée. Parfois le mieux est encore de tenir un petit carnet ou journal de bord pour ne rien oublier. C’est comme dans un couple, pour que ça se passe bien, il faut communiquer !
De quelles manières combattez-vous votre Parkinson ?
Ce qui est essentiel, c’est de connaitre sa maladie et ses médicaments. L’éducation thérapeutique est faite pour que nous devenions vraiment acteur de notre maladie. “Savoir, savoir être et savoir faire, ce sont nos maîtres mots”. Mais c’est valable aussi pour notre entourage et ceux qui nous accompagnent car ils font aussi partie de notre traitement. Une des difficultés supplémentaires est que nos symptômes varient au cours de la journée en fonction des prises de médicament. C’est pour ça que les traitements doivent vraiment être pris aux heures indiquées de façon à pouvoir anticiper les effets secondaires. Ainsi quand on connait les risques, on est mieux préparé et on réagit alors de manière plus efficace.
La formation pour les aidants existe dans de nombreuses villes de France. Il est possible de se renseigner sur le site de l’association France Parkinson.
Pour aller plus loin :
L’association France Parkinson a lancé des cafés de “jeunes parkinsoniens”, des lieux d’échanges, de partage et de remontage de moral ! Pour en savoir plus sur la maladie, suivez le blog des jeunes parkinsoniens.
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