“La maladie de Gaspard nous a fait nous lever, ma femme et moi, non pas comme un seul homme mais… un seul couple”, explique aujourd’hui Benoît marié à Marie-Axelle. Ce militaire, commandant dans les Troupes de Marine, est en effet père d’une famille de quatre enfants. Le petit dernier, Gaspard, connus des lecteurs d’Aleteia est en effet atteint de la maladie de Sandhoff.
“Le truc le plus embêtant, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre, écrit Gaspard, avec la complicité de ses parents, sur la page Facebook qui lui est dédiée. C’est une maladie neuro-dégénérative, poursuit l’enfant qui a aujourd’hui 31 mois. En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de “bébé de la pub Evian” (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de “petit bébé légume”.”
Un entraînement militaire aux accents solidaires
Un de ses oncles, Xavier, organise pour soutenir Gaspard et tous les enfants atteints de telles maladies lysosomales, une séance d’entraînement ouvert à tous ce dimanche 10 avril. Ce jeune financier de 30 ans ne passe pas son temps uniquement dans les fusions-acquisitions. Sportif, il participe depuis l’année dernière à une association : CYD“Conquer your day” (en français, “Conquiers ta journée”). Cette initiative vient des États-Unis : de l’autre côté de l’Atlantique, des militaires proposent un entraînement inspiré par celui qu’ils pratiquent au sein de l’armée et décliné aux civils : les “Boot camp”.
“CYD s’est implanté à Paris en février 2015 et aujourd’hui se développe en province, dans quelques grandes villes comme Tours, Lille ou Nantes”, détaille Xavier. “On se donne rendez-vous dans un bar pour déposer nos affaires, puis on court trente minutes. Après une séance d’étirements et de renforcement musculaire les trente minutes suivantes, nous retournons au bar pour prendre nos affaires et boire un coup pour échanger et se connaître. C’est entièrement libre et bénévole”, assure l’ambassadeur. Bref, de quoi requinquer l’esprit et la forme des plus pantouflards. Mais ce n’est pas tout. Xavier préside aujourd’hui CYD Charity, une “filiale” de CYD destinée à soutenir des projets caritatifs et solidaires.
Après avoir organisé un Boot camp solidaire en février dernier pour l’association Main dans la main, le trentenaire organise le dimanche 10 avril au matin un second Boot camp en faveur de l’association Vaincre les maladies lysosomales dont est atteint son neveu Gaspard. “Nous montons cette manifestation sportive pour aider financièrement les familles concernées à se rendre au colloque européen consacré à cette maladie et qui se tiendra à Paris en juin prochain, explique Xavier. Certaines familles ne sont pas françaises et leur déplacement représente une lourde charge financière.”
Chacun à son niveau
Le 10 avril, ceux qui le veulent peuvent rejoindre le groupe sportif au bar The Harp, dans le 18e arrondissement de Paris à 10 h 30 pour cette séance d’entraînement solidaire. Répartis par niveau, les participants se rendront au parc Monceau où se déroulera l’événement. “J’y serai”, nous a affirmé le papa de Gaspard. “Et j’espère que mon petit dernier pourra venir avec ma femme, pour servir de motivation aux participants…” Une belle façon de rendre hommage au précepte antique : “Un esprit sain dans un corps sain”.
À noter, la page Facebook de CYD Charity donne toutes les informations de cet événement. Le site participatif Alvarum permet de faire un don pour ceux qui le souhaitent. Les dons donnent droit à une réduction d’impôt.
La fête du jour